A propos d’un consensus sur la dyslexie : résultats d’une étude Delphi

Vous avez sans doute entendu parler du Consensus Catalise, mené en 2016-2017, qui a permis d’aboutir à un consensus autour de la question du TDL. Et bien une démarche similaire a été entreprise en langage écrit par Caroll et ses collègues en 2023-2024. Les résultats issus de cette étude Delphi (c’est le nom du processus méthodologique utilisé dans l’étude) sont disponibles dans deux articles distincts : l’un portant sur la définition de la dyslexie, le second sur l’évaluation. Le présent résumé abordera le sujet de la définition du trouble.

Publication d’origine : Carroll, J., Holden, C. Kirby, P., Thompson, P.A., Snowling, M.J (2024) Preprint

D’où vient cet article ?

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Contexte de l’article

Alors concrètement, comment s’est passée cette étude Delphi (il s’agit du nom donné au processus méthodologique utilisé dans l’étude) ?

Un panel constitué de 58 experts mondiaux du langage écrit a été sélectionné dont un français bien connu, Franck Ramus, cocorico ! (71 ont été retenus initialement mais tous n’ont pas répondu).

Une liste de propositions issues de données récentes de la littérature a été définie et a été soumise au panel.

Les experts devaient alors partager leur jugement sur la pertinence et la validité de chaque proposition grâce à une échelle de Likert. Ils étaient également invités à commenter les énoncés, qu’ils soient plutôt d’accord ou non.

À l’issue de cette première phase, et en appui sur les réponses et commentaires des experts, les propositions ont été modifiée et soumises à nouveau à leur jugement (57 experts ont participé à ce second tour).

Les 42 énoncés ayant recueilli 80% ou plus de réponse « en accord » ou « fortement en accord » ont été retenus.

Ils ont été publiés dans deux articles distinct, traitant de la question de la définition de la dyslexie pour l’un et de l’évaluation pour l’autre.

Nous aborderons ici la question de la définition de la dyslexie, la seconde partie cncernant l’évaluation est disponible en accès libre (sous-presse) en cliquant sur ce lien.

Objectifs de l’étude :

L’objectif de l’étude est de parvenir à une définition actuelle de ce trouble du neurodéveloppement qu’est la dyslexie. Bon, nous sommes bien d’accord, la terminologie actuelle a évolué et ce terme de dyslexie est aujourd’hui un peu dépassé. Les auteurs de l’article le reconnaissent eux-mêmes : certaines classifications reviennent sur ce terme de dyslexie. Ainsi, la CIM-11 évoque « un trouble développemental des apprentissages avec déficit de la lecture » et le DSM-5 parle de « trouble spécifique des apprentissages en lecture » (TSApp LE).

Mais ils persistent dans l’article et dans la littérature à utiliser le terme de dyslexie. À des fins pratiques, je garderai donc ce terme dans cette fiche de lecture mais quand vos yeux liront « dyslexie », votre tête pourra penser « TSApp ».

Revenons maintenant à cette histoire de définition.

Pour les auteurs de l’étude, elle doit refléter les connaissances scientifiques contemporaines et être exprimée avec des termes clairs. Les recommandations cliniques doivent être réalistes pour l’évaluation et l’identification du trouble, ainsi que les pour les politiques éducatives et remédiatives.

Définitions précédentes et terminologies actuelles

À ce jour, aucune définition n’a pris en compte les causes et origines du trouble. Les définitions antérieures ont longtemps porté sur une dissociation de performances entre le niveau globale d’habiletés cognitives et le niveau d’acquisition du langage écrit mais cette considération a été remise en question dès les années 1980.

C’est dans ce contexte que l’Association internationale de la DL (IDA) a proposé en 2002 la définition suivante :

« La dyslexie est un trouble spécifique des apprentissages découlant d’une origine neurobiologique. Elle est caractérisée par des difficultés de précision et/ou de fluence en identification des mots et par des habiletés déficitaires en orthographe et en décodage. Ces difficultés résultent typiquement d’un déficit de la composante phonologique du langage et sont souvent inattendues au regard des autres habiletés cognitives et d’un enseignement pédagogique adéquat. Les conséquences secondaires qui en résultent peuvent inclure des problèmes de compréhension écrite et une expérience de la lecture réduite, qui peuvent impacter le développement du vocabulaire et des connaissances générales. »

La CIM-11 quant à elle propose une définition reposant sur des compétences en lecture inférieures à ce qui est attendu pour l’âge et d’après les compétences intellectuelles tandis que le DSM-5 s’abstient de cette dissociation mais insiste sur le caractère inattendu du déficit de lecture et la persistance des difficultés par le biais de l’absence de réponse à l’intervention.

Cependant, ces définitions basées sur l’évaluation de performances à un instant donné ne tiennent pas compte des aspects développementaux en lien avec le langage écrit ni de l’impact des interventions et des aménagements adaptatifs. Ainsi, il est possible que les critères diagnostiques ne soient plus remplis suite à une intervention ou grâce à des adaptations alors que, lorsque ces derniers sont retirés, les individus continuent à obtenir des performances inférieures à leurs pairs (Thompson, 2021).

Ces définitions ne correspondent donc pas aux réalités cliniques rencontrées, constat renforcé avec l’émergence de la notion de continuum entre difficultés et troubles, sans moyen d’identifier ni de catégoriser des individus d’un groupe par rapport à un autre. Pourtant Elliott (2020) pointe l’absence d’intervention spécifique à un groupe par rapport à un autre ou parmi les individus présentant des difficultés par rapport à ceux qualifiés de dyslexiques.

Par ailleurs, l’absence de consensus autour de la définition de la dyslexie renvoie des messages peu clairs aux instances administratives et aux décideurs concernant les besoins éducatifs et rééducatifs des individus concernés par des difficultés persistantes de langage écrit.

Résultats et discussion

Définition de la dyslexie d’après l’article et basée sur les propositions (S) du consensus Delphi

À partir des résultats de cette étude Delphi, les auteurs ont proposé cette définition consensuelle de la dyslexie.

• S08 : La dyslexie est un ensemble de difficultés affectant l’acquisition de la lecture et de l’orthographe, malgré des opportunités éducatives d’apprendre ces compétences. Toutefois, les manifestations du trouble diffèrent selon la langue et son orthographe au niveau de sa transparence, selon sa phonologie ou encore selon sa construction grammaticale et sa morphologique (S3).
• S16 : Dans la dyslexie, quelques ou tous les aspects du langage écrit sont faibles par rapport à l’âge (en vitesse et en qualité), aux enseignements pédagogiques reçus et au niveau des autres habiletés.
• S04 : Quels que soient la langue ou l’âge, les difficultés en fluence en lecture sont un marqueur de dyslexie et persistent même chez les adultes dyslexiques, qui peuvent malgré tout parvenir à acquérir les compétences basiques de décodage. L’expression du trouble reste hétérogène chez les adultes dont certains peuvent continuer à avoir des difficultés en lecture de mots tandis que d’autres auront des difficultés de fluence en lecture ou transcription (automatisation de l’identification des mots écrits ou du processus de transcription orthographique) ou d’orthographe (S11).
• S19 : La dyslexie est définie sur un continuum entre normalité et trouble et peut s’exprimer à différents degrés de sévérité.
• S14 : La nature et la trajectoire développementale de la dyslexie dépend de multiples facteurs génétiques et environnementaux.
• S17 : La dyslexie peut affecter d’autres compétences telles que les mathématiques, la compréhension écrite ou l’apprentissage d’autres langues.
• S07 : Le trouble cognitif le plus fréquemment observé concerne les processus phonologiques (conscience phonologique ou mémoire à court terme phonologique) mais il n’explique pas totalement ni à lui seul le trouble du langage écrit.
• S31 : La mémoire de travail, la vitesse de traitement et les compétences orthographiques peuvent contribuer à l’impact de la dyslexie sur les compétences en langage écrit.
• S18 : La dyslexie est fréquemment associée à un ou plusieurs autre trouble neurodéveloppemental tel que le Trouble Développemental du Langage (TDL), la dyscalculie (TSApp calcul), le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA-H) et le Trouble Développemental des Coordinations (TDC).

Capacités intellectuelles et dyslexie

Un consensus a été établi autour de cette question entre capacités intellectuelles et diagnostic de dyslexie.

Le premier point est que tous les individus, quel que soit leur niveau de compétences intellectuelles, nécessitent une intervention, un suivi et des ressources appropriés et ciblés.

Dans le cadre d’un déficit intellectuel et de difficultés globales d’apprentissage, poser un diagnostic de dyslexie pourrait conduire à une approche interventionnelle trop spécifique.

Ainsi, une dissociation entre les compétences cognitives générales et les compétences en langage écrit est un indicateur utile d’une dyslexie mais n’est pas suffisant pour poser un diagnostic en soi.

Le panel d’expert ne préconise pas la mesure des capacités intellectuelles comme un critère absolu pour poser le diagnostic ou l’accès aux soins.

Etiologies de la dyslexie

Un consensus est établi autour de la nature multifactorielle de la dyslexie.

Il est acquis que la considération d’une origine unique de la dyslexie (telle que l’origine phonologique ou de mémoire de travail) ne permet pas de rendre compte de la variabilité individuelle ni de la co-occurrence fréquente avec d’autres troubles des apprentissages, et plus généralement, des troubles du neuro-développement.

S’il est admis qu’un antécédent familial de dyslexie constitue un facteur de risque significatif de dyslexie, il l’est aussi que les causes sont multiples et impliquent des facteurs génétiques mais également environnementaux.

Les processus cognitifs impliqués dans les compétences en langage écrit sont plus à même d’être altérés dans un contexte de dyslexie.

En premier lieu, et celui pour lequel les plus fortes preuves existent (comparé aux processus visuels, visuo-attentionnels ou auxcompétences orthographiques), le déficit phonologique.

Cependant, ils n’expliquent pas entièrement la variabilité observée cliniquement et ne sont donc pas suffisants.

Les processus orthographiques qui comprennent les habiletés à identifier et former des lettres, des séquences de lettres et des patterns orthographiques est fréquemment altéré.

Co-occurrence avec d’autres troubles de la dyslexie

La dyslexie est fréquemment associée à un ou plusieurs troubles du neuro-développement tels que le TDL, le TDA-H, le TDC et le TSApp-calcul (dyscalculie)

D’après le panel, de plus amples recherches sont nécessaires afin d’identifier précisément les liens qui unissent ces comorbidités ainsi que les facteurs de risques spécifiques. Il est fortement probable qu’une étiologie commune soit impliquée et puisse expliquer la fréquence de ces comorbidités.

Evolution de l’impact de la dyslexie au cours de la vie

Ce consensus met l’accent sur la perspective développementale de la dyslexie, impliquant une nature dynamique et des changements de patterns en fonction de l’âge ainsi que de la présence de facteurs de protection notamment.

Les manifestations du trouble peuvent évoluer au cours du temps et s’avèrent hétérogènes chez les adultes dyslexiques (persistance de difficultés en identification des mots écrits, en fluence, en transcription ou en compréhension écrite).

Grâce à une intervention efficace et des aménagements appropriés, il est possible que la dyslexie ne soit plus vécue comme un handicap même si le langage écrit reste un défi. Une intervention précoce et durable, de bonnes compétences verbales et non verbales constituent des facteurs de protection.

La dyslexie peut inclure un déficit de compréhension écrite qui se révèle notamment lorsque les exigences académiques augmentent avec l’âge. La dyslexie peut également impacter l’acquisition d’autres compétences telles que les mathématiques ou l’apprentissage des langues.

Un point essentiel de cette étude met l’accent sur le consensus concernant la réduction de l’expérience de lecture chez les sujets dyslexiques et ses conséquences.

En effet, les experts s’accordent sur le fait qu’une moindre confrontation à l’écrit du fait des difficultés de lecture peut impacter le développement du vocabulaire et des connaissances générales. Ce qui nous amènera à nous questionner dans le cadre d’une suspicion de TDL chez les enfants à partir de 7-8 ans. Les difficultés observées relèvent-elles d’un manque d’exposition à l’écrit ? Ou bien, comme le stipule le DSM-5 comme critère diagnostique obligatoire, des éléments dans le développement précoce ont-ils été présents ?

Des neuropythes aux « dyslexico-mythes »

Un des objectifs de cette étude était de revenir sur les fausses idées associées à la dyslexie.

En premier lieu, le panel rappelle que la dyslexie est bien un trouble neurodéveloppemental et se distingue des troubles acquis dans un contexte neurologique.

Bien qu’il existe des preuves suggérant un lien entre la latéralité manuelle à gauche et la dyslexie, cette information n’est pas suffisamment solide et ne constitue pas un critère diagnostique.

La sensibilité aux contrastes des textes (lignes blanches et lettres noires vs lignes noires et lettres blanches) peut exacerber les difficultés de lecture mais reste une condition distincte de la dyslexie et doit être traitée séparément.

Il n’existe pas de preuves robustes quant à une créativité plus importante ou de meilleures capacités visuo-attentionnelles chez les dyslexiques. Toutefois, la dyslexie peut amener les individus à développer des moyens de compensation et d’adaptation s’appuyant sur ces compétences.

En conclusion

Il était déjà connu que la dyslexie est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés de lecture, fortement héréditaire et souvent inattendu compte tenu des habiletés cognitives globales du sujet.

La nouveauté apportée par cette étude est de proposer une définition de la dyslexie mettant l’accent :

• sur ses origines multifactorielles et sur sa persistance au cours du développement, malgré l’évolution des manifestations symptomatologiques.
• sur la nécessité de prendre en compte les facteurs de protection et les facteurs de risque que sont notamment les antécédents familiaux, les difficultés de langage oral, le déficit phonologique et la persistance des difficultés malgré une intervention ciblée.
• sur les comorbidités fréquentes entre troubles du neuro-développement.

Cette complexité est considérée par les auteurs comme une force avec la prise en compte d’éléments multiples qui apporte une plus grande fiabilité et une plus grande confiance dans le diagnostic de dyslexie, au-delà de l’appui exclusif sur des seuils pathologiques aux épreuves d’évaluation.

Cette approche examinant et pondérant les facteurs de risque et de protection permet également de justifier l’intervention en fonction de l’impact de ces facteurs sur l’expression du trouble et du niveau d’acquisition du langage écrit.

Un point fort de cette étude Delphi a été de rechercher une collaboration entre recherche et clinique, en prenant en compte les points de vue de nombreux professionnels experts de la dyslexie, tels que des chercheurs, des enseignants spécialisés, des psychologues, des représentants d’associations de patients, des thérapeutes.

Une limite de cette étude est l’absence de prise en compte des aspects psychosociaux de la dyslexie et de son impact sur la motivation, l’estime de soi et le sentiment de bien-être, ce qui devra faire l’objet d’études ultérieures.

Enfin, des recommandations concernant les processus diagnostiques, d’évaluation et d’intervention ont émergé de cette étude Delphi et ont fait l’objet d’une seconde publication comme indiqué en préambule (Kirby et al, 2024).

Ce que j’en retiens pour ma pratique :

• Un consensus scientifique existe aujourd’hui autour de la définition de la dyslexie, qui est pensée comme un trouble inattendu de l’apprentissage du langage écrit, d’origine multifactorielle, dont certains facteurs explicatif seraient communs à tous les troubles du neuro-développement, expliquant ainsi la fréquence des comorbidités.
• Ce trouble qui affecte l’apprentissage de la lecture comme de l’orthographe doit être considéré au regard des facteurs de risque et de protection du sujet.
• La dyslexie se définit sur un continuum de sévérité et dépend de nombreux facteurs génétiques, environnementaux et cognitifs, dont le déficit phonologique qui n’est pas nécessaire ni suffisant pour expliquer la dyslexie.
• Par ailleurs, je garde en tête que la dyslexie peut affecter d’autres compétences que l’identification des mots écrits telles que la compréhension écrite, les mathématiques ou l’apprentissage d’autres langues. Elle peut aussi affecter le développement du langage oral (vocabulaire et connaissances générales), ce dont je dois tenir lors de mon évaluation du langage oral chez mes patients dyslexiques.

Cliquez sur l’image ci-dessous pour télécharger le sketchnote proposé par Aurélie Pellaton :