Comment annoncer un diagnostic de TDL avec le modèle SPICES ?

Annoncer le diagnostic d’un trouble développemental du langage (TDL) aux parents/aidants d’un enfant fait intégralement partie du rôle et des compétences de l’orthophoniste. Mais plusieurs études ont suggéré que souvent, les orthophonistes ne communiquent pas sur le diagnostic de TDL de façon suffisamment claire et compréhensible pour les familles. Ce manque de clarté freinent les parents dans leur compréhension du trouble de leur enfant, et donc dans leur accompagnement envers eux. L’article référent, que nous résumons ici, fait tout d’abord le constat de ce manque de communication autour du diagnostic et de ses conséquences. Ensuite, les auteurs proposent un modèle, appelé modèle SPICES, destiné à aider le praticien à structurer l’annonce diagnostique, et à communiquer les bonnes informations, de la bonne manière.

Publication d’origine : Tighe, J. M. & Namazi, M. (2022). SPICES : Disclosure practices to help caregivers digest a diagnosis of developmental language disorder. American Journal of Speech-Language Pathology, 1-14.

D’où vient cet article ?

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L’intérêt d’annoncer le diagnostic de TDL aux aidants

Déjà dans les années 1990, Schuele & Hadley (1999) rapportaient les avantages probables d’annoncer le diagnostic de TDL d’un enfant à sa famille (ou ses aidants) et d’utiliser des termes et informations clairs. Par la suite, les travaux du consortium CATALISE (Bishop et al., 2017) ont permis de rassembler tous les professionnels de la santé autour d’un terme unifié et d’une définition plus claire de ce trouble : le Trouble Développemental du Langage.

Malheureusement, cela n’a pas eu beaucoup d’impact sur la communication des praticiens autour du TDL. Deux études de 2020 (Ash et al. ; Porter et al.) mettent en évidence le manque de communication précise autour du diagnostic de l’enfant, ressenti par les parents, ainsi que leurs souhaits de disposer de termes spécifiques et d’informations plus accessibles que celles transmises dans les comptes-rendus. Ce manque d’informations claires et précises envers les patients et les familles, participent à nourrir une certaine distance entre aidants et cliniciens, et n’aident pas les parents à mieux s’ajuster à leur enfant et à ses difficultés.

Pourtant, l’ASHA (2016) précise que le rôle de l’orthophoniste, au-delà de l’évaluation langagière et de la pose de diagnostic, est “d’éduquer les individus, les familles […] sur les troubles de la communication” et “de fournir aux individus et aux familles des compétences qui leur permettent de devenir des défenseurs de leurs intérêts”. Dans le cadre des recommandations de bonne pratique, l’annonce diagnostique ne devrait alors pas se limiter à l’utilisation de termes adéquats, mais également s’inscrire dans une réflexion sur la quantité d’informations à communiquer, et les termes choisis pour qu’elles soient comprises. Un diagnostic clair apporterait des bénéfices aux trois parties concernées par le TDL : l’enfant, ses parents, et l’orthophoniste.

Bénéfices d’un diagnostic clair pour les aidants/parents

Selon plusieurs études portant sur les perceptions et expériences des aidants (Buzanko, 2018 ; Carlsson et al., 2016 ; Kabuto, 2020 ; Porter, 2020), la pose d’un diagnostic, d’une “étiquette” sur les difficultés observées, est la première étape pour comprendre le trouble qui impacte le développement d’un enfant. Elle permet également de mieux comprendre la façon dont le trouble va façonner l’avenir de l’enfant, et les traitements possibles et pertinents pour lui.

Les bénéfices d’une bonne compréhension du trouble langagier de leur enfant par les parents ou aidants sont encore plus larges, et touchent divers aspects de la vie de la famille :

• Meilleur ajustement émotionnel, et aux besoins de l’enfant TDL ;
• Meilleure gestion des défis du quotidien de l’enfant TDL ;
• Meilleure défense des besoins et des droits de l’enfant auprès des personnes moins informées (Ash et al., 2020) ;
• Participation facilitée aux groupes d’échanges sur le vécu des familles d’enfants ayant un TDL ;
• Renforcement du sentiment de cohérence*, grâce au sens que la compréhension donne au vécu de la famille, moins bon dans les familles ayant un enfant TDL que dans celles d’enfants neurotypiques (Oelofsen & Richardson, 2006).

*Le sentiment de cohérence est défini par la compréhension (sentiment que les stimuli de la vie sont prévisibles et compréhensibles), la gestion (sentiment que l’on dispose des ressources nécessaires pour répondre aux besoins imposés par ces stimuli) et la signification (le besoin de comprendre le sens de nos actions pour estimer que cela en vaut la peine) (Antonovsky, 1980).

Bénéfices d’un diagnostic clair pour le patient

Grâce à différentes études sur le vécu des enfants avec un trouble du langage, les auteurs rappellent qu’expliquer son trouble au patient lui-même, conjointement à sa famille, a des bénéfices notables sur sa vision de lui-même et sur sa capacité à défendre ses besoins. Ainsi, une bonne compréhension du trouble de l’enfant participe à :

• Renforcer son estime de lui-même, grâce au soutien de sa famille qui ne fait pas de fausse interprétation (il ne fait pas d’efforts), consécutivement à une bonne compréhension du trouble (Terras, 2009) ;
• Diminuer un potentiel sentiment d’infériorité par rapport à ses pairs ;
• Lui permettre de défendre ses intérêts, en lui donnant la capacité de communiquer sur ses difficultés et ses besoins ;
• Ainsi, lui donner de l’assurance et renforcer encore sa confiance en lui-même.

Bénéfices d’un diagnostic clair pour l’orthophoniste

Les bénéfices d’une annonce diagnostique claire impactent aussi l’orthophoniste. En effet, apporter un diagnostic compréhensible et des informations de qualité aux familles participent grandement à former une alliance thérapeutique solide entre clinicien, famille et patient (Carlsson et al., 2016). Ainsi, les parents qui accordent leur confiance à l’orthophoniste deviennent de véritables partenaires dans la prise en soin de leur enfant. Ils peuvent alors développer des attentes et des objectifs réalistes, en se focalisant sur l’essentiel, à savoir la limitation de l’impact fonctionnel du trouble dans le quotidien. Cela permet aussi de limiter les frictions qui apparaissent lorsque les attentes de la famille et du clinicien ne sont pas les mêmes.

L’élaboration d’un partenariat de soin, grâce à une communication claire autour du diagnostic, impacte ainsi directement l’efficacité de la remédiation, et améliore l’implication des familles.

Le modèle SPICES pour structurer l’annonce diagnostique

Une annonce diagnostique claire associée à des informations compréhensibles a donc de nombreux bénéfices pour la construction de la future relation de soin entre patient, famille et soignant, mais aussi pour le vécu du trouble. Ce temps peut ainsi être envisagé comme une véritable consultation.

Néanmoins, il est souvent difficile de savoir comment aborder le diagnostic, quelles informations donner et en quelle quantité, et comment adapter cela au vécu particulier de chaque patient et famille. L’expertise du clinicien fait parfois oublier l’étrangeté, pour des personnes non averties, des termes employés. Le moment de l’annonce diagnostique est aussi fréquemment associé à une “surcharge d’informations” vécue par les familles (Carlsson et al., 2016), rendant difficile leur intégration, surtout si l’on prend en considération la charge émotionnelle d’un tel moment. De plus, le TDL ayant un caractère héréditaire, on ne peut écarter la possibilité de difficultés langagières chez les aidants eux-mêmes, rendant encore plus délicate la compréhension des informations fournies.

Pour clarifier, faciliter et structurer ce moment d’annonce diagnostique, les auteurs de l’article référent proposent une variante du modèle SPIKES, adaptée à l’orthophonie. A l’origine, le modèle SPIKES (Baile et al., 2000) est une aide à la structuration de l’annonce diagnostique dans le domaine médical, notamment en oncologie. Les auteurs de l’article l’ont adaptée à la pratique orthophonique, notamment en modifiant les items relatifs au pronostic et l’absence d’orientation des aidants vers d’autres sources d’information. Pour plus de détails concernant le modèle médical SPIKES,consultez l’article référent.

Ainsi, les auteurs proposent un modèle plus adapté à la pratique orthophonique, appelé SPICES. Cet acronyme structure le moment de l’annonce du diagnostic en 6 étapes : Situation, Perceptions, Information, Connexion, Empathie et extension, Stratégie et sommaire. S’il est recommandé de les aborder dans l’ordre, cela peut être modulable et elles ne sont pas toutes indispensables pour chaque patient.

Etape 1 : Situation

La première étape du modèle consiste en la planification du temps d’échange autour de l’annonce, dans de bonnes conditions. Il s’agit donc de choisir un lieu propice, dans un espace privé (en dehors d’une situation de réunion pluridisciplinaire par exemple), et de prévoir le temps nécessaire, à l’abri des interruptions. Cette notion du temps nécessaire est souvent soulevée par les aidants (McCrimmon & Gray, 2020) : ils accordent beaucoup d’importance au fait d’avoir le temps de poser des questions et de recevoir les réponses utiles à leur compréhension.

Etape 2 : Perceptions

La deuxième étape du modèle SPICES préconise de demander régulièrement aux aidants ce qu’ils pensent des informations délivrées, des performances de leur enfant ou de poser leurs questions. Cette étape permet d’instaurer un échange collaboratif plutôt que purement didactique. Cela aide également à établir une meilleure connexion entre les résultats de l’évaluation clinique, le diagnostic, et les perceptions des aidants. Dans leur étude de 2020, McCrimmon & Gray mettent notamment en avant la plus grande satisfaction des aidants à l’issue de l’échange diagnostique lorsque leurs réflexions et doutes étaient pris en compte.

Etape 3 : Information

Cette troisième étape est celle de l’annonce diagnostique à proprement parler, à la lumière de l’évaluation clinique ; mais aussi de l’évocation du pronostic et des réponses aux premières questions. Pendant cette étape, l’orthophoniste doit garder en tête que les mots techniques de son “jargon” doivent être explicités, et que les informations détaillées et précises délivrées doivent être d’une clarté absolue. L’orthophoniste peut alors être amené à choisir quelles informations partager, pour rester absolument compréhensible.

Pour cette étape importante, il n’existe pas de protocole clé-en-main, puisque l’orthophoniste devra s’adapter à l’aidant, en fonction des besoins culturels, personnels et linguistiques. Cependant, il existe plusieurs éléments communs à toute consultation d’annonce diagnostique :

• La terminologie spécialisée : il faudra évoquer l’appellation précise du TDL, et expliciter les 3 mots qui la composent. Le clinicien explicitera la différence entre dysfonctionnement et retard et la conséquence de persistance qui en résulte, l’aspect développemental, et le champ large que revêt le terme langage (différents modules, expressif VS réceptif).
• L’impact d’un TDL au quotidien : il sera important de faire le lien entre les résultats observés en évaluation et les expériences vécues au quotidien. Cela permettra aux aidants de comprendre le retentissement du trouble sur les différents domaines d’apprentissage scolaire, mais également dans les activités non scolaires.
• Le pronostic sur le long terme : Les informations relatives au pronostic ont beaucoup de valeur aux yeux des aidants (Fitzpatrick et al., 2008). Ce sujet n’est pas forcément aisé à aborder pour l’orthophoniste comme pour les aidants, mais permet une alliance thérapeutique solide. C’est l’occasion de communiquer des informations positives sur le devenir des personnes avec un TDL. En effet, Dubois et al. (2020) concluaient que le parcours de vie des personnes TDL n’était pas prédéterminé : engagement dans l’éducation et le monde du travail de manière comparable à leurs pairs neurotypiques ; mêmes probabilités de se marier et de garder un casier judiciaire vierge ; possibilités de poursuites d’études universitaires.

Tableau 1 : Quelques catégories et sujets de discussion clefs qui doivent consituer l’annonce diagnostique

Etape 4 : Connexion

La quatrième étape du modèle SPICES est celle de la connexion, c’est-à-dire de donner la possibilité aux aidants de faire le lien entre les informations reçues lors de l’annonce diagnostique, avec des informations écrites claires et d’autres aidants concernés. L’orthophoniste pourra alors fournir des supports d’informations clairs et de haute qualité, ce qui est fortement demandé par les aidants (Abbott et al., 2013). Les plaquettes, livrets ou vidéos conseillés pourront d’ailleurs servir de support dans la communication avec des tiers.

La rencontre avec d’autres familles vivant la même expérience pourra également être proposée ou encouragée par l’orthophoniste, permettant ainsi aux familles et aux patients d’échanger sur leur vécu, mais aussi sur des informations pratiques et pronostiques.

Etape 5 : Empathie et extension

La cinquième étape s’applique à l’intégralité du temps d’échange autour du diagnostic : il s’agit en effet pour le praticien d’accueillir les émotions des aidants, et d’y répondre avec empathie. Au cours de l’entretien, les aidants traversent un éventail d’émotions variées, lorsqu’ils comprennent que les difficultés de leur enfant ne sont pas transitoires. L’orthophoniste pourra accueillir avec empathie ces émotions et répondre aux questions avec sensibilité et compassion (Luterman & Kurzer-White, 1999).

Pour contourner l’effet de “surcharge d’information” évoqué plus haut, plusieurs études (Abbott et al., 2013 ; Buzanko, 2018 ; Carlsson et al., 2016 ; Fitzpatrick et al., 2008) rapportent le souhait des aidants de mettre en place une deuxième consultation, afin de revenir sur les concepts importants et de poser les questions survenues dans l’intervalle. Ceci est en accord avec la vision d’une annonce diagnostique en tant que processus, et non pas en tant qu’événement ponctuel.

Etape 6 : Stratégie et sommaire

La dernière étape du modèle de structuration de l’annonce diagnostique est celle de l’information sur le rôle de l’orthophoniste et de la synthèse des points-clés de l’échange. En premier lieu, l’orthophoniste peut donc expliquer aux aidants les différentes approches d’intervention clinique, les stratégies à adopter et les adaptations environnementales possibles, tout en précisant l’objectif de diminution de l’impact fonctionnel et non pas de guérison du trouble. Carlsson et al. (2016) soulignent que les aidants expriment le besoin qu’on leur “trace la voie à suivre et […] par où commencer”.

Il est également important de terminer l’échange par un rappel des informations-clés délivrées tout au long de ce temps, toujours présentées de façon simple et compréhensible. Ce seront probablement les données les mieux mémorisées par la famille.

Conclusion

La nouvelle terminologie consensuelle de Trouble Développemental du Langage, promulguée par le consortium CATALISE, permet de donner un nouvel élan à la compréhension, la définition et la prise en soin de ce trouble. Les orthophonistes peuvent alors profiter de cet élan pour améliorer leur pratique de l’annonce diagnostique, encore trop souvent insatisfaisante du point de vue des aidants. Le partage d’informations et d’expertise a déjà commencé à beaucoup évoluer, avec l’évolution des pratiques rendue possible par les principes de l’EBP et les Recommandations de Bonnes Pratiques. Le modèle SPICES permet une réflexion plus approfondie sur les besoins relatifs au moment de l’annonce diagnostique du TDL, et permet aux orthophonistes de structurer d’une nouvelle manière ce temps d’échange capital. Les bénéfices en découlant concernent toutes les parties concernées par le TDL : patient, aidants/familles et orthophoniste lui-même.

En pratique :

• Je prends le temps de réfléchir à mes routines d’annonce diagnostique, à la façon dont je structure ce temps d’échange.
• Je compare ma façon actuelle de faire avec les éléments pointés par le modèle SPICES, et identifie les points que je peux et que je me sens capable d’améliorer.
• Je prends en considération le fait que cette annonce diagnostique doit intégrer un temps particulier, dédié.
• Je garde en tête le besoin de la part des familles d’obtenir des supports écrits qui reprennent clairement les informations données.
• Je garde en tête le besoin fréquent des familles d’une deuxième consultation pour ré-évoquer le diagnostic et poser de nouvelles questions.
• J’utilise ma capacité d’empathie dans tout mon potentiel dans ce moment d’annonce.
• J’explicite les 3 mots du terme TDL.
• Je n’oublie pas de questionner les aidants sur leurs perceptions du trouble et de leur enfant, et sur leur compréhension des informations que je leur donne.
• Je peux étendre ces concepts sur l’annonce diagnostique à tout autre diagnostic que celui de TDL.

Références

• Abbott, M., Bernard, P., & Forge, J. (2013). Communicating a diagnosis of autism spectrum disorder—A qualitative study of parents’ experiences. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 18(3), 370–382. https://doi.org/10.1177/1359104512455813
• American Speech-Language-Hearing Association. (2016) Scope of practice in speech-language pathology. https://www.asha.org/policy/sp2016-00343/
• Ash, A. C., Christopulos, T. T., & Redmond, S. M. (2020). “Tell me about your child” : A grounded theory study of mothers’ understanding of language disorder. American Journal of Speech-Language Pathology, 29(2), 819–840. https://doi.org/10.1044/2020_AJSLP-19-00064
• Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., & Kudelka, A. P. (2000). SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news : Application to the patient with cancer. The Oncologist, 5(4), 302–311. https://doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302
• Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., & Greenhalgh, T. (2017). Phase 2 of CATALISE : A multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development : Terminology. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(10), 1068–1080. https://doi.org/10.1111/jcpp.12721
• Buzanko, C. (2018). Understanding parents’ experiences of their child’s assessment process. Child Care in Practice, 24(3), 304–316. https://doi.org/10.1080/13575279.2017.1371669
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• Schuele, C. M., & Hadley, P. A. (1999). Potential advantages of introducing specific language impairment to families. American Journal of Speech-Language Pathology, 8(1), 11–22. https://doi.org/10.1044/1058-0360.0801.11